Aller au contenu. | Aller à la navigation

Navigation

Navigation
Menu de navigation
Actions sur le document
Vous êtes ici : Accueil / Ma Commune / Actualités / 2020 / L’église St Julien illuminée en rouge pour le 22q11 Day

L’église St Julien illuminée en rouge pour le 22q11 Day

Le 22 novembre, des bâtiments publics s'illuminent de rouge pour mettre un coup de projecteur sur une maladie génétique fréquente mais méconnue
 
Le 22q11 Day, un mouvement européen qui vise à sensibiliser le public à propos du syndrome 22q11 en illuminant en rouge de nombreux bâtiments à travers toute l’Europe. Une première en Belgique, organisée et coordonnée par l’ONG 22q11 Europe, l’asbl francophone Relais22 et l’asbl néerlandophone Vercarfa. 
 
La Ville d’Ath a souhaité participer à cette sensibilisation et l’église St Julien sera donc parée d’une couleur rouge.
 
Le syndrome de délétion 22q11.2 est un trouble chromosomique qui touche environ 1 personne sur 3000. Une région comme Bruxelles compterait donc environ 400 personnes touchées, sans compter les milliers de personnes dont la présence d’une personne affectée dans leur entourage impacte sensiblement le quotidien. 
 
Les symptômes qui peuvent en découler sont très divers, et chaque personne atteinte du syndrome est affectée différemment, ce qui explique le manque de connaissance du public à propos de cette maladie. Les symptômes les plus fréquents sont des troubles d'apprentissage et de comportement, des faiblesses cardiaques et des problèmes d'audition ou d'alimentation dus à une malformation de la bouche et du nez. 
 
La grande variété de symptômes liés au 22q11 rendent son diagnostic difficile et par conséquent, 50% des patients ne sont jamais diagnostiqués. Or, les patients du 22q11 diagnostiqués plus tôt bénéficient d’un suivi médical et social de bien meilleure qualité, réduisant ainsi l’impact des symptômes sur leur vie quotidienne et celle de leurs parents. Un diagnostic précoce permet en effet à l’entourage de mieux se préparer à l’arrivée d’un enfant porteur du syndrome; aux professionnels de la santé d’adapter leurs traitements et aux éducateurs d'adapter l’environnement pédagogique. Sensibiliser le public contribue à la meilleure identification de la maladie et de ses symptômes, et donc à son meilleur traitement. 

Le 22q11 day existe depuis plusieurs années à l’étranger et connaît un succès grandissant dans des pays tels que l’Espagne ou encore la Finlande. De plus en plus de bâtiments  publics et privés sont illuminés de rouge pour interpeller et sensibiliser les citoyens à cette occasion. Cette année, la Belgique rejoint le mouvement et plusieurs communes comme Ath ont décidé de soutenir cette initiative, dont la commune d’Ottignies Louvain-La-Neuve ainsi que Woluwé-Saint-Pierre, qui illuminera pour l’occasion la fontaine Montgomery.
 
Relais22 est une ASBL belge francophone qui fournit soutien et informations aux patients et à leurs proches au sujet du syndrome 22q11. Elle vise à la création d’une communauté au sein de laquelle chacun peut obtenir du soutien, poser des questions ou partager son vécu. L'ASBL sensibilise également le monde médical et politique à propos du syndrome. Elle se compose principalement de bénévoles dont un parent est porteur du syndrôme, ou elles-même porteurs de ce syndrome. 
Relais 22 est membre de 22q11 Europe, un réseau de 17 organisations nationales qui coordonne la journée 22q11.